지역사회 주거 프로그램의 역사

1) 탈시설화와 적극적 치료

• 1970년대 이전의 20년간 장애 서비스는 무시되었다. 장애인은 가족과 함께 집에 남겨지거나 시설이나 자선 기관에 위탁되었다.
• 장애인을 위한 지역사회 서비스는 무시되었고, 가족은 간호하는데 드는 많은 비용을 모두 부담해야 했다.
• 시설은 최소한의 보호만을 제공했다.

  ◇ 적극적 치료의 시작

  -첫째, 대규모 시설의 서비스가 부족했고, 일부 장애인들이 지역사회로 돌아갔기 때문이다.

  -둘째, 가족과 옹호단체는 단지 관리 보호만 제공하는 장애인 시설 프로그램을 금지하는 소송을 제기 했고, 이러한 사회적 힘은 장애인을 지역사회로 환원시킬 목적으로 설계된 “적극적 치료”를 요구하는 결과를 낳았다.

  -셋째, 의료보호제도 및 보충적 소득보장제도(SSI) 프로그램의 출현으로 지역사회에 있는 장애인에게 지원금을 제공하기 시작했다. 이것은 정신지체인을 위한 조정 보호 시설(Intermediate Care Facilities) 즉, ICF/MR로 알려진 전환적 주거 프로그램의 발전을 이끌었다.

 

◇ ICF/MR 프로그램

  -초기의 프로그램은 요양원과 유사.

  -의료보호제도와 생활보호대상 지원 프로그램으로부터 자금을 제공받음.

  -장애인은 시설 내에서 주거와 요양 보호 서비스를 받음.

  -현재는 내과의사, 치과의사, 치료사, 주간보호활동과 보호작업장 프로그램을 포함한 사회서비스를 이용할 수 있음.

  -ICF/MR 프로그램의 개발과 함께 보다 덜 의료 중심적이고, 비교적 저렴하게 운영될 수 있는 그룹 홈(group homes)을

개발하기 시작했다.

 

2) 정상화와 통합

• 1970년대로 넘어오면서 삶의 질의 개념은 사회에서 개인의 관점으로 옮겨졌고, 이러한 과정 중에 정상화라는 개념이 발생하게 되었다. 정상화는 장애 옹호자들로 하여금 장애인 환경에 대한 문제를 제기하도록 이끌었다. 정상화 철학은 ICF/MR 프로그램의 구조에 영향을 미쳤으며, 이 프로그램은 물리적으로 요양원 보다는 가정집을 닮아가기 시작했다.
• ICF/MR 프로그램에서, 그룹 홈들은 최소제한 환경과 서비스의 연속체(continuum)의 개념에 따라 조직된 주거 집합체로 형성되기 시작했다. 이러한 조직적 시스템 내에서 장애인은 자신의 기능적 수준에 적합하다고 여겨지는 시설에 “배치”되었으며, 더 나은 곳으로 진보가 가능하게 되었다. 대규모 ICF/MR 프로그램에서 더 작은 가정형 그룹 홈까지 시설의 범위를 넓히기 시작했다.
• 정상화의 원리를 통해 일어난 주거 프로그램의 개혁은 장애인의 주거 생활에 질적으로 중요한 진보를 가져왔지만, 여전히 장애인에게 큰 권한을 부여하지는 못하였다. 이러한 문제를 해결하기 위해, ICF/MR과 그룹 홈 제공자는 장애인들에게 그들의 권리를 알려줘야 했으며, 이들이 그룹 홈의 일상과 규칙에서 더 큰 통제권을 가질 수 있도록 위원회를 설립 했다. 하지만 이러한 변화는 거의 허울뿐이었고 여전히 중요한 결정에 대한 감독은 주거 서비스 제공자의 손아귀에 있었다.

 

3) 사람중심계획수립

• 1970년대, 정상화 원리에 따라 훈련된 사람들은 사람중심 계획수립(person-centered planning)으로 알려진 계획 접근법을 개발하기 시작했다.
• 초기 사람중심 계획수립 접근법은 개인의 장래 계획수립(Personal Futures Planning)에 관한 사항이 포함되었고, 1980년대와 1990년대에, 이 접근법은 주거와 공동체 서비스를 개념화하는데 영향을 주었다.

  ◇사람중심계획수립 접근법의 일반적인 특징

  1. “프로그램화된 것이 아닌(Not Programming)”, 실제 생활. 학습은 프로그램 내에서가 아닌, 일상생활 속에서 일어나야 한다. 기술 개발이나 지원의 필요성을 결정해야할 때 각 개인의 환경과 일상생활의 요구가 고려되어져야 한다.

commit

  2. 위원회(Commitment). 장애인과 가족은 자신을 지원할 위원회가 있는 사람이 있다는 것을 알아야 한다. 이러한 사람들과 단체들은 문제 행동 기간 동안 이들과 함께 있어주고, 문제 해결을 위해 기꺼이 함께 노력해야 한다.

  3. 개인적 옹호(Personal Advocacy). 가장 의미 있는 장애인은 자신의 삶과 관련 있는 많은 기관에 속해 있다. 그리고 책임 분담은 곧 무책임이 될 수도 있다(Baer, 1996). 하나의 단체 또는 개인은 새롭고 혁신적인 서비스 옹호를 포함하여 다른 기관의 변화를 가져올 수 있는 장기적인 책임을 져야 한다.

  4. 권한부여와 선택권(Empowerment and Choices). 장애인은 자신의 인생에서 선택권이 거의 주어지지 않는 경우가 많다. 따라서 일상생활에서 실제적인 선택을 할 수 있도록 도와주어야 하며 수반된 위험 요소에서 편안할 수 있도록 해야 한다.

  5. 융통성과 창조성(Flexibility and Creativity). 지원은 강점을 기반으로 이루어져야 하고, 사람들의 필요와 일치되어야 하며, 파트너로서 지역사회의 지원을 받도록 노력해야 하며, 그리고 불안정성과 변화에 적응할 수 있어야 한다. 사람중심 프로그램은 삶이 개인의 변화하는 삶의 상황과 더불어 변화하고, 그리고 변화하는 과정과 성장하는 과정이라는 사실을 인정한다.

  6. 관계성(Relationships). 지역사회에 소속된다는 것은 스텝 이외의 사람들과의 관계성을 맺는다는 것을 의미한다. 유급의 전문적 보호를 받는 사람들은 자연스러운 지원을 잃어버릴 수도 있다. 전문가들이 관계성을 개발할 수 있도록 기회를 제공하는 것은 중요한 일이다.

  7. 전형적인 지역사회 자원에 접근하기(Gaining Access to Typical Community Resources). 사람중심 계획수립은 새로운 프로그램과 서비스 개발, 지역사회 자원 경로에 접근하는 것에 다소 관심이 적은 편이다. 이것은 기관지원 프로그램이 종종 장애인이 자신의 목표에 도달할 수 있도록 하는데 필요한 힘이나 유연성이 모자라는 최소한의 지원 수준을 제공하기 때문이다

   ※ 사람중심 계획수립은 적극적 치료 이상으로 공동체 지원을 강조함으로써 정상화 원리를 실천으로 옮겼다.

 

  표 12-1 사람중심 프로그램의 일반적인 특징

특징	필요	지원
“프로그램화된 것이 아닌”, 실제 생활	개발과 학습은 자연스러운 일상의 과정에서 발생하는 것이지, 인위적으로 프로그램으로 일어나지 않는다.	기술 개발이나 지원의 필요성을 결정해야할 때 각 개인의 환경과 일상생활의 요구가 고려되어져야 한다.
위원회	장애인과 가족은 자신을 지원할 위원회가 있는 사람이 있다는 것을 알아야 한다.	이러한 사람들과 단체들은 문제 행동 기간 동안 이들과 함께 있어주고, 문제 해결을 위해 기꺼이 함께 노력해야 한다.
개인적 옹호	대부분 복잡한 요구를 가진 사람들은 자신의 삶과 관련 있는 많은 기관에 속해 있다. 그리고 책임 분담은 곧 무책임이 될 수도 있다	하나의 단체 또는 개인은 새롭고 혁신적인 서비스 옹호를 포함하여 다른 기관의 변화를 가져올 수 있는 장기적인 책임을 져야 한다.
권한부여와 선택권	장애인은 종종 그의 생활을 통해 심지어 작은 것 하나에 대해서도 의사 결정에 대한 경험을 거의 가지지 못했다.	일상생활에서 실제적인 선택을 할 수 있도록 도와주어야 하며 수반된 위험 요소에서 편안할 수 있도록 해야 한다.
융통성과 창조성	사람중심 프로그램은 사람은 시간이 흐름에 따라 변한다는 것을 인식하는 것이고, 생활환경의 변화에 따라 장애인이 적응할 수 있도록 지원하는 것이다.	지원은 강점을 기반으로 이루어져야 하고, 사람들의 필요와 일치되어야 하며, 파트너로서 지역사회의 지원을 받도록 노력해야 하며, 그리고 불안정성과 변화에 적응할 수 있어야 한다.
관계성	사람이 다른 사람과 지속적인 관계성을 갖는 것으로 지역사회의 한 부분을 의미한다.	진정한 우정은 사소한 문제를 예방할 수 있는 자연스러운 지원 체제를 만든다. 유급 전문가에 의해 둘러싸인 사람들은 자연스러운 지원을 잃게 되기 쉽다. 종종 “형식적인” 서비스 체제로 할 수 있는 최선의 것은 관계성을 개발하기 위해 사람에게 기회를 제공하는 것이다
전형적인 지역사회 자원에 접근하기	사람중심 계획수립은 새로운 프로그램과 서비스 개발, 지역사회 자원 경로에 접근하는 것에 다소 관심이 적은 편이다.	이것은 기관지원 프로그램이 종종 장애인이 자신의 목표에 도달할 수 있도록 하는데 필요한 힘이나 유연성이 모자라는 최소한의 지원 수준을 제공하기 때문이다.

 

4) 독립생활 운동

• 독립생활운동은 버클리 켈리포니아대학에서 서비스를 받고 있는 지체장애인이 보다 많은 서비스를 통제하기를 원함으로써 시작되었다.
• 이러한 소비자-통제 운동(consumer-control movement)은 보조혜택을 받은 주택, 건강서비스, 여가, 교통서비스 등의 접근성을 확보하기 위해 1973년 재활법을 활용하여, 독립생활을 위한 옹호자로써 중등이후 교육 이외의 주거 환경으로 급속도로 퍼져나갔다.
• 1973년 재활법은 장애인의 생활에서 장애인을 위한 주택 제공 및 이동 지원을 시작으로 하여 독립생활을 위한 소비자중심센터의 설립을 이끌었다. 그 법에 따라, 독립생활센터(Independent Living Centers)가 장애인의 통제로 운영되었고, 장애인의 선택된 환경 속에서 지원을 제공하도록 운영되어졌다.
• 독립생활 운동은 장애인의 사회적 역할의 안정이 선택, 보다 큰 통제, 그리고 장애인의 오명을 씌우는 서비스의 회피를 포함하는 장애인을 위한 사회적으로 가치 있는 역할의 달성에 있다고 논의된 사회적 역할의 안정(social role valorization)을 포함한 정상화의 개념에 대한 노력이다.

 

5) 생활지원

• 1980년대 후반까지 대다수의 장애인들이 지역사회 시설에서 주거 서비스를 받고 있었지만 지역사회에서 살고 있다 하더라도 실제로 지역사회 생활에 적극적으로 차여하고 있지 못했다(물리적으로만 지역사회에 위치해 있고, 사회적으로 통합되지 못함).
• 1980년대 후반 ‘사람이 먼저(people first)'라는 운동은 주거 서비스가 필요한 인지행동장애인들에게 독립생활 모델과 사회적 역할 안정 모델에 영향을 끼쳤다. 즉 ‘사람이 먼저’라는 표어는 ‘내가 없이는 나에 대한 것은 아무 것도 아니다(nothing about me without me)’ 장애인이 선택한 주거지원 운동에 추가적인 힘을 제공했다.
• 생활지원 모델에서, 서비스 수혜자는 자신의 위해 집을 얻기 위해 주거 제공자와 접촉하거나 자신의 이름으로 된 아파트를 소유하거나 임대할 수 있다.